희귀질환전문기관 소개
희귀질환전문기관에서는
부산백병원 희귀질환전문기관에서는 희귀유전질환 전문클리닉과 상담실을 운영하고 있으며 희귀질환 관련 세미나 및 워크숍 등의 교육 프로그램을 제공하고 의료비지원사업을 연계하고 있습니다. 희귀질환 환자들과 희귀질환 환자를 진료하는 의료진들에게 도움이 될 수 있도록 노력하겠습니다.
연혁
주요 사업 안내
01
부산권 희귀질환 전문기관 희귀유전질환
클리닉 운영
부산권 희귀질환 전문기관 희귀유전질환 클리닉 운영
유전진단 및 유전상담
희귀질환 관련 진료과 협진 진료
02
권역 내·권역 간 진료 의뢰 및 회송,
진료협력체계 구축
권역 내·권역 간 진료 의뢰 및 회송, 진료협력체계 구축
03
희귀질환 전문의료인력 교육 및 교육
프로그램 보급
희귀질환 전문의료인력 교육 및 교육 프로그램 보급
부산권 희귀질환 전문기관 워크숍
부산권 희귀질환 전문기관 집담회 및 전문가 모임
04
희귀질환 질환별 환자 등록 및 관리
05
질병관리청 헬프라인 지원사업
의료비 지원사업
유전자 진단 지원사업
산정특례등록 : 희귀질환, 극휘귀 및 상세
불명희귀질환, 기타염색체 이상 질환
산정특례등록 : 희귀질환, 극휘귀 및 상세불명희귀질환,
기타염색체 이상 질환
06
환자 및 보호자 대상 희귀질환 의료비
지원 사업 연계 및 돌봄 상담
환자 및 보호자 대상 희귀질환 의료비 지원 사업
연계 및 돌봄 상담
07
희귀질환 홍보 활동
권역 내 희귀질환 환자와 보호자 대상
힐링캠프 개최
권역 내 희귀질환 환자와 보호자 대상
힐링캠프 개최
희귀잘환 안내 홍보물 제작
희귀질환 홍보 영상 제작
질병관리청 희귀질환 헬프라인 업데이트
부산권 희귀질환 전문기관 연보 발행